Den spanske føderasjonen av sjeldne sykdommer (FEDER) opprettholder et konstant og målbevisst arbeid for inkludering av mennesker med sjeldne sykdommer. I denne anledningen har de promotert a utdanningskampanje i 50 spanske skolerJeg overlater dem 'Federito, 4-kløveren'.
'ER går på skole med Federito' Det er et stort fremskritt for normalisering av barn med sjeldne sykdommer på deres skoletrinn. Forskjellen er ment å bare være en kvalitet og ikke en tilstand som begrenser folks liv. Fordi evnen til mennesker og barn med sjeldne sykdommer er ubegrenset. Hans styrke, hans mot og hans evne til å kjempe er den beste testen. Handlingen er mulig takket være støtten fra Johnson & Johnson og Janssen gjennom programmene for samfunnsansvar. Og det er spesifisert i et pedagogisk prosjekt at Federito er hovedpersonen, med det mål at alle studenter er involvert i målet om å favorisere inkludering av barn med sjeldne sykdommer i utdanningsmiljøet..
Mer spesifikt er det planlagt å gjennomføre en kampanje for utdanning i verdier på nasjonalt nivå som søker å bevisstgjøre hele utdanningssamfunnet på mer enn 50 skoler i hele Spania. "ER går på skole med Federito" integrerer opplæring av frivillige, et verksted med rekreasjon / pedagogisk karakter i klasserommet, aktiviteter med familier og en didaktisk enhet der lærere kan jobbe med mangfold i ER fra Hovedområder i læreplanen. Målet er å komme 3000 barn til gode gjennom prosjektet.
Alba Ancochea er psykolog, og koordinerer dette prosjektet, denne fagpersonen forteller oss: vår utfordring er “å sikre at barn og voksne med sjeldne sykdommer er en del av samfunnet, med like rettigheter foran enhver annen person. For å oppnå dette målet, er vi klar over at en holdningsendring er nødvendig som må oppstå fra tidlig barndom i skolekontekst, fremme en skole for alt som er beriket av mangfold og hvor du puster inn et klima av rettferdighet, respekt og forståelse for forskjeller. "
<
Prosjektet har allerede begynt å bli utviklet på forskjellige skoler i Madrid. Workshopene undervises i sin helhet av frivillige som tidligere er trent av Forbundet. Sandra Beltrán er en mor med et barn med Alaguille-syndrom og er også prosjektfrivillig. I løpet av denne måneden skal han til flere sentre for å holde verkstedet og ønsket å dele sitt vitnesbyrd:
Jeg følte at barn er nærmere det som er naturlig. Barn viser mer interesse for hverandre, de er nærmere medfølelse og integrering. De bryr seg allerede om andres helse. Det er vi voksne som utelukker med våre vurderinger de som ikke passer inn i dem
I tillegg uttaler fra hans synspunkt om mor Beltrán det Prosjekter som disse er de som er verdt å finansiere fordi de er de som bygger bevissthet og helse. Det som endelig blir avgjørende i utviklingen av et barn, er ikke mange ganger sykdommen i seg selv, men hvordan vi alle behandler den for å ha den. Så lenge det er inkludering og integrering, aksept og samarbeid for disse barna, vil de få større mulighet til å leve. '
Med en varighet på tre år, har aktiviteten som mål å lage en nettverk av frivillige trenere og solidaritetshøgskoler som ønsker å inkludere undervisningsenheten for "Sjeldne sykdommer gå på skole sammen med Federito" i arbeidsplanen. Den andre fasen av prosjektet vil øke antall skoler og skoler som er tjent med det.
I Peques og Más kjenner vi allerede historien om 'La historia de Federito, den 4 løvkløveren' som dette initiativet fokuserer på. Og vi gratulerer FEDER for å utvikle dette ambisiøse prosjektet som vil bidra til normalisering av RE i utdanningsmiljøer.
Bilder | ERDF Mer informasjon | ERDF I Peques and More | Den spanske føderasjonen av sjeldne sykdommer (Feder) har opprettet en applikasjon for smarthphones, I dag feires Verdensdagen for sjeldne sykdommer med kampanjen "Bli vaksinert mot likegyldighet"
