I dag feires den Verdens sjeldne sykdomsdag å øke bevisstheten om sjeldne patologier for politikere, helsepersonell og allmennheten.
En av 2000 babyer er født med en sjelden sykdom. Det er patologier som på grunn av deres lave frekvens og uvitenhet, er lite undersøkt og derfor lite behandlet. Blant dem er noen patologier som vi har snakket om i bloggen som katt meow-syndrom, Angelman-syndrom og andre som spinalatrofier, muskeldystrofier og beindysplasi.
Det er tilfeller av ukjent årsak og vanskelig diagnose. Faktisk, mellom utseendet til de første symptomene til det er diagnostisert, går omtrent 5 år eller mer der familiene går gjennom en plagsom medisinsk pilegrimsreise.
Formidling av informasjon om de rundt syv tusen sjeldne sykdommene som rammer tre millioner mennesker i Spania og 30 millioner i Europa, er nøkkelen til å forbedre levekårene for de som lider av dem.
Derfor, i dag, innrammet i verdensdagen for sjeldne sykdommer, vil mer enn hundre handlinger bli gjennomført i hele Spania under slagordet "Vi vet hva vi vil: Sjeldne sykdommer, en sosial og helseprioritet".
Fra babyer og mer bidrar vi med sandkornet vårt, slik at stemmen til familier som er rammet av sjeldne sykdommer blir hørt av flere mennesker.
