I dag er verdensradiodag, og hvilken bedre måte å hedre den på enn å gjengjelde følelsene den får oss. Denne morgenen på Onda Cero leste Carlos Alsina et følelsesladet brev som berørte oss veldig dypt, et brev skrevet for hånd av faren til en tre år gammel gutt med juvenil dematomyositis, en sjelden autoimmun sykdom, nylig oppdaget.
"Inntil for tre måneder siden var jeg lykkelig og visste det ikke" Det er en av de mest imponerende setningene i brevet som vi gjengir nedenfor og som etterlater oss en bevegelig melding.
🔊 Det bevegelige brevet fra en lytter fra @MasDeUno til @carlos__alsina: "Inntil for tre måneder siden var jeg lykkelig og visste det ikke" # DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (@OndaCero_es) 13. februar 2018
"Det er første gang på år at jeg tar en penn og står foran en blank side uten å bruke en tekstredigerer. Årsaken er enkel: anledningen fortjener det.
Jeg heter tysk. Jeg har bodd sammen med min partner i ni år, og jeg har to barn på 3 og 1 år, Marcos og Angel.
Inntil for tre måneder siden var jeg glad og visste ikke det.
Med partneren min og min levde vi godt, komfortabelt. Vi hadde en typisk spansk sommer, med et all-inclusive hotell på Huelva-kysten.
Jeg sa at inntil for tre måneder siden var jeg lykkelig. I begynnelsen av oktober dukket Marcos, min tre år gamle sønn, opp til en rødlig flekk på nesen som gradvis spredte seg over ansiktet hans. Det var også rare symmetriske korn i noen ledd i kroppen. Vi la merke til at han ba oss om å holde ham i armene kontinuerlig, men vi tilskrev ham sjalusien han måtte ha over sin lillebror.
To måneder senere, etter å ha konsultert fem leger, mottatt 27 punkteringer, røntgenstråler, resonanser, elektromyografer og en muskelbiopsi i venstre lår, Tre bokstaver komprimerte brystet. D. M. J.
Det tok meg en måned å uttale navnet sitt riktig: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Den første delen av ordet fjerner jern fra virkeligheten av å lide av denne sykdommen. Høres ut som kviser, ikke sant? Noe estetisk.
Problemet kommer med den andre delen av ordet; Myo-sitis, det vil si muskelbetennelse.
Det mest forferdelige kommer med det tredje: Juvenile. Alvoret med denne tredje tror jeg at den bare når sjelen din hvis du har barn og du blir liggende i en måned på mødre- og barnesykehuset.
DMJ er en sjelden autoimmun sykdom. Immunsystemet ditt er ikke lenger en trofast verge å bli en hensynsløs drage som angriper muskulatur, hud, blodkar og noen ganger vitale organer. Det forårsaker hud, muskelskader, mangel på bevegelighet, smerter, tretthet.
Det er de som kaller denne sykdommen "Usynlig sykdom" fordi det eneste synlige er hudlesjoner. For resten virker barnet som en "lat" gutt som alt han ønsker er å lyve, sove, ikke gå på skole og bære ham overalt.
Heldigvis tok Mark the Dragon bare pusten og sa "Jeg er i deg og jeg kan plage deg."
Men bare med det, Marcos kan ikke lenger komme på sengen, han kan ikke gå mer enn 30 meter uten å sitteHan har måttet skifte lysbilde gjennom parkbenken og ropene mine har endret seg slik at han ville vente på meg i sebraovergangene til mine rop om oppmuntring til å fortsette å gå.
dess, denne sykdommen har ingen kur. Du kan ikke drepe dragen. Vi kan bare sove, selv om det er til en høy pris av bivirkningene av medisiner.
Heldigvis for meg er vi ikke alene i denne kampen. Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lucia, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy, Henar er noen navn fra en liten liste over elitekrigere som er i fremste rekke som kjemper mot denne dragen. De vet at seier bare oppnås når de dreper dragen og deler skatten som er så misunnelig beskyttet: hans barndom.
Årsaken til dette brevet, Carlos, er å gjøre kjent den daglige kampen for disse heltene, slik at leger, foreldre og samfunnet generelt ikke, som meg, tar en måned å vite hvordan de skal uttale disse ordene: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Uten mer å si og be om unnskyldning for kalligrafen min,
Tyske Sevilla.
Montilla.
Februar 2018 ".
Sett diagnosen i møte
Det er vanskelig å ta på huden til foreldre som får slag av en slik diagnose. Fra en dag til en annen dukker det opp et sted i ansiktet som strekker seg, symptomer på utmattelse som du tilskriver sjalusi, analyse, sykehus og plutselig bøtte med kaldt vann: de forteller deg at barnet ditt har en sjelden og uhelbredelig sykdom.
En "Dragon", som tyskeren kaller ham, som har våknet og ikke kan drepes. Det gjenstår bare å kjempe for å sove den.
Hva er juvenil dermatomyositis?
I følge AEP, the juvenil dermatomyositis det er en sjelden, alvorlig og kronisk sykdom, av autoimmun art og begynner før fylte 16 år. Årsaken er ukjent, selv om det er en tendens til å tro at utløseren kan være en virusinfeksjon.
Det er kjent som "den usynlige sykdommen" og er preget av betennelse i muskler (myositt), hud, blodkar og noen ganger et annet organ i kroppen. Det er en veldig sjelden sykdom som påvirker fire barn per million.
Symptomene kan variere fra mild muskelsvakhet, som vanskeligheter med å reise seg fra stoler eller snu i sengen, til alvorlige symptomer som alvorlig svakhet eller svelgevansker. Skader, utslett eller endringer i huden kan også forekomme, fra mild rødhet til alvorlig sårdannelse, hovedsakelig i ansiktet og hendene.
Synliggjøre den "usynlige sykdommen"
Brevet har nådd hjertene våre, og vi ønsket å dele det med deg for å bidra til å synliggjøre denne "usynlige sykdommen". Legg sandkornet vårt for å bidra til å snakke om det, og viktigst av alt, heltene som kjemper hver dag mot sjeldne sykdommer.
Vi deler også en video med Marc og søsteren Ana med diagnosen juvenil dermatomyositis da han var fem år gammel.
