29. februar ble det feiret som en "sjelden" dato, World Rare Disease Day, men det er ikke noe å huske en dag hvert år (ikke-skuddår feires 28. februar) og så glemme, fordi selv om forekomsten i befolkningen er lav, de syke er ikke usynlige.
Ikke mindre enn tre millioner mennesker i Spania har sjeldne sykdommer, mange uten behandling, og deres behov må synliggjøres for å forbedre livskvaliteten til de syke. Og hvis vi snakker om behov, vil vi snakke spesielt om hva ber foreldre til barn med sjeldne sykdommer om et lettere liv. Dette er noen av dem:
Godkjennelse av et kongelig resolusjon om presserende tiltak for å garantere omfattende omsorg for sjeldne sykdommer i forskjellige områder: spesialisering, tilgang til medisiner i alle autonome samfunn, mobilitet mellom henvisningssentre ... (Change.org)
Tilbakestill statlig finansiering for å sikre behandling og spesialisert helsehjelp av personer med sjeldne sykdommer (Change - ERDF)
Investere i forskning: Spania har redusert 50 prosent av forskningsartiklene de siste årene. Uten det er det ingen mulighet for å finne behandlinger.
akkreditere referansesentre for disse sykdommene. Vi ønsker å bli behandlet med de samme garantiene som når vi lider av en hyppig sykdom. (Endre)
Spesialiserte protokoller for få raskere diagnoser, og dermed unngå lange prosesser som forårsaker kval, kjent som "medisinsk pilegrimsreise."
etablere nødaksjonsprotokoller, i primær og spesialisert pleie, slik at medisinsk fagpersonell kjenner og henviser pasienter til forskjellige referansesentre.
Like muligheter for mennesker med sjeldne sykdommer, i tillegg til å garantere sosial, helse, arbeidskraft og utdanning.
bedre lindrende behandling: et tverrfaglig team som tilbyr 24-timers hjemmehjelp.
