I dag er sosiale nettverk kanskje det viktigste kommunikasjonsmiddelet. Men i tillegg til å holde oss orientert om hva som skjer i verden, har de også en positiv side: muligheten til å bringe mennesker sammen for å støtte visse årsaker, som det har skjedd med noen babyer og barn som lider av alvorlige sykdommer og krever litt støtte eller søker en giver.
Nå deler vi en fantastisk sak som har funnet sted i Portugal, hvor innbyggerne ble med på et vakkert show av raushet og solidaritet, og samlet inn to millioner euro for Matilde, en baby hvis medisinske tilstand krever "den dyreste medisinen i verden."
Matildes historie
Matilde er en baby som knapt vil fylle tre måneders fødsel, og likevel er hun allerede kjent internasjonalt. Da hun var en måned og to uker gammel, fikk hun diagnosen Spinal Muscular Atrophy (SMA) type 1, også kalt Werdnig Hoffmann sykdom, og er den mest alvorlige typen spinal muskelatrofi og en av de første genetiske årsakene til spedbarnsdødelighet.
I Babyer og mer Solidaritetsprotokoll: nesten fem tusen givere registrerte seg for å redde livet til et barn med leukemiMatilde begynte behandling med terapier for å forbedre sin motoriske og respirasjonsfunksjon, og med den øke sjansene for å overleve. Heldigvis finnes det medisiner i USA spesielt for å behandle den typen SMA som Matilde lider og er mer effektiv i å hjelpe deg å overleve, men også Det er kjent som "den dyreste medisinen i verden", fordi kostnadene er veldig høye: to millioner euro.
Foreldrene hans, selvfølgelig, er fast bestemt på å redde livet til Matilde, så de gikk til sosiale nettverk, der de opprettet en Facebook-side for å fortelle historien om Matilde og finne en måte å skaffe så mye penger som mulig til å kjøpe medisinen.
Forbundet til et helt land
Matildes historie gikk ikke upåaktet hen og flyttet hele landet, forårsaker en stor bølge av solidaritet i Portugal, hvor til og med noen viktige karakterer som syklisten Rui Costa, som var verdensmester i 2013, organiserte aktiviteter for å hjelpe foreldre med å nå målet. Og Portugal forlot ikke Matilde alene.
På under to måneder etter å ha startet søket etter å skaffe de nødvendige pengene, kunngjorde Matildes foreldre nylig det takket være alles støtte klarte de å nå og til og med overskride beløpet som trengs for å kjøpe medisinen:
Hallo mine kjære,
Jeg ønsket å fortelle deg at i løpet av formiddagen møttes foreldrene med legene, og ettersom jeg allerede er bedre, går jeg i dag til sykehuset.
Vi vil takke igjen, og vi vil takke igjen og igjen for at han har gått med oss side om side, for hans enorme hjerte, for strømmen de skapte for vår sak. Det er fremdeles ingen ord i ordboken som definerer alt de har gjort for oss, vi må finne opp et nytt ord.
Vi har nådd målet om verdien av stoffet, vi vil sannsynligvis ha ekstrautgifter. Vi venter på protokollsvar og for at Matildes helse skal bli bedre, slik at vi kan komme videre med de neste trinnene.
Til alle menneskene som organiserte og organiserte solidaritetshendelsene for vår sak, overlater vi etter eget skjønn hva vi skal gjøre videre.
Mengden som ikke brukes i Matildes behandling vil bli gitt til familier med andre "Matildes".
Medisinen, kalt Onasemnogene abeparvovec og markedsført under navnet Zolgensma, er en genetisk terapi som administreres intravenøst og er kun indisert for barn under to år. Hos ham forventes det at lille Matilde kan overleve og ha en bedre livskvalitet, noe som forbedrer problemene forårsaket av hennes sykdom.
