I dag, 28. februar, feires det i mer enn 60 land på Verdens sjeldne sykdomsdag under parolen "Sjeldne sykdommer uten grenser", designet for å bevisstgjøre situasjonen til mennesker som er rammet av uvanlige sykdommer, mange av dem barn.
Det antas at det er mellom 5000 og 8000 sjeldne sykdommer og rammer mindre enn fem personer per 10.000 innbyggere, det vil si en veldig lav forekomst. Som et mindretall blir det ikke gitt oppmerksomheten de fortjener, enn si nå i tider med kutt på alle kanter.
Mottoet fra 2013 har en dobbel betydning, på den ene siden eliminere grenser som søker en internasjonal enhet for å kjempe globalt, og på den andre den av rive ned grensene for isolasjon berørte mennesker lider.
Derfor ønsker vi å huske denne dagen for å bekrefte retten til mennesker som lider av en sjelden sykdom og familiene deres til å få spesialbehandling, fordi de ikke kan settes i samme pose med vanlige sykdommer.
Det er veldig alvorlige kroniske sykdommer blant dem, svekkende, mest av genetisk opprinnelse, og det verste er at de er lite undersøkt å være mange av dem ukjente.
Fra ERUF, på vegne av familier med sjeldne sykdommer og innenfor rammen av Verdensdagen, implementeringen av 13 prioriterte forslag for 2013, blant dem at de som er rammet av sjeldne sykdommer er fritatt for kopianlegget.
Ikke gå glipp av den vakre videoen som er laget for å minnes denne dagen, den er verdt det.
