i dag, 29. februar, for å være en sjelden dag som oppstår hvert fjerde år, Verdens sjeldne sykdomsdag under mottoet "Bli vaksinert mot likegyldighet", med den hensikt å hevde internasjonal solidaritet overfor familier med sjeldne patologier.
De kjent som sjeldne sykdommer De er oppkalt etter sin lave forekomst i befolkningen. Det antas at det er mellom 5000 og 8000 og er de som berører mindre enn fem personer per 10.000 innbyggere. I Spania berører de tre millioner mennesker.
Nettopp fordi det er sjelden, er diagnosen vanskelig, og mesteparten av tiden tar det flere år å finne den, med den fysiske og psykologiske slitasje dette innebærer, både for pasienten og familien.
Det er veldig sannsynlig at du ikke vil høre sykdommer som det ødeleggende Sanfilippo-syndromet, Nethertons sykdom eller "røde barn", Angelman-syndrom eller Kawasaki-syndrom. Sykdommer med rare navn, men lider av mennesker som lider daglig.
I år, Verdens sjeldne sykdomsdag Det feires i et håpløst klima på grunn av kutt i helse som allerede påvirker dem. 37% av pasientene sier at de har lagt merke til "en betydelig forverring" i helsevesenet, har opplevd vanskeligheter med å få sin vanlige behandling eller få tilgang til rehabilitering.
Det er en lang vei å gå for folk med sjeldne sykdommer og deres familier å gjøre endringer. Den spanske føderasjonen av sjeldne sykdommer ber om at betegnelsen på sentre, tjenester og referanseenheter utvides, den "effektive omsorgen" for de som blir rammet i hele Spania garanteres, tilgangen til behandlinger forbedres og at pasienter med sjeldne sykdommer ikke betale, som pensjonister, narkotika.
Det er ment å plassere sjeldne sykdommer som en sosial og helseprioritet, noe viktig for å forbedre livskvaliteten til mennesker med sjeldne helseproblemer.
