Jeg var heldig som jobbet i kommunikasjonsavdelingen i den spanske føderasjonen Spina Bifida og Hydrocephalus Associations (FEBHI) der jeg møtte fantastiske barn, foreldre og unge mennesker med denne alvorlige medfødte misdannelsen.
Så i dag, Nasjonal Spina Bifida-dag, Jeg ønsket å gi ordet til en av de mødrene. Den heter Lourdes Torres bor i Madrid, og hennes syv år gamle datter Ana har Spina Bifida og Hydrocephalus (EBH).
Hun forteller hva diagnosen betyr for foreldre og hvordan Over tid kan du føre et normalisert og lykkelig liv, som for andre familier, med små forskjeller.
En ukjent misdannelse
Til tross for alvorlighetsgraden, sies det lite om denne misdannelsen i ryggmargen og som påvirker sentralnervesystemet (CNS), muskel- og skjelettsystemet og kjønnsorganene.
Lourdes ønsker å gi stemme til denne uvitenheten, som han forklarer "Det er viktig å ha informasjon når den blir oppdaget under graviditet og du føler deg forvirret. Det hjalp meg mye å kunne snakke med moren til et barn med EB, som for første gang forklarte meg de spesielle behovene våre barn har, og hvordan vi kan hjelpe dem. "
“Graviditeten min var lenge ønsket, så da vi gikk til ultralyd de fem månedene for å avsløre sexen til babyen vår, oppdaget de at noe var galt. Jeg husker at legen ba oss om ikke å være redd, men at babyen hadde Spina Bifida og jeg svarte ærlig at han ikke kunne skremme meg fordi han ikke visste hva det var. ”
Hos babyer og mer Babyen som ble født to ganger: hadde fosterkirurgi for å korrigere spina bifida før fødselenOg det mest nysgjerrige og det som irriterer ham mest, forklarer Lourdes, er at etter å ha sjekket hvor misdannelsen var, ga ultralyd bare kontrast ham muligheten til å abortere.
"Jeg er katolikk og mannen min, og jeg var tydelig på at vi kom til å trekke oss frem, så vi selvfølgelig ikke vurderte det."
Han erkjenner også at fra det øyeblikket var støtten fra spesialistene total, både i det private senteret der de bar sitt 'normale' svangerskap og i La Paz sykehus, hvor de kom etter å ha bekreftet at noe ikke stemte i babyen deres, og hvor de alltid har tatt vare på og tatt vare på Ana.
“Jeg ble rammet av hvor galt jeg gjorde om helse. Jeg hadde en ide om at på et privat sykehus ville de ha mer avansert teknologi og derfor ville den medisinske oppfølgingen være av bedre kvalitet, og jeg oppdaget at de mest forberedte fagfolkene er i offentligheten: med mye eldre apparater lokaliserte de umiddelbart der EB var i datteren min, mens de med mer moderne apparater, var de ikke i stand til å være privat. ”
“Anmeldelsene er ikke lenger idylliske”
"Til tross for hvor harde testene kan være, usikkerheten, de gjentatte inngrep datteren min har måttet gjennomgå, endrer jeg ikke på det for noe, verken da eller nå."
Slik er moren til Ana, som sier at det stemmer Verden din forandrer seg når du får en så alvorlig diagnose i det som skal være den lykkeligste tiden i livet ditt, graviditet, og at du ikke lenger ser frem til følgende svangerskapskontroller, men likevel sikrer:
"Jeg er veldig fornøyd med henne ved min side."Han erkjenner at datterens første år har vært annerledes, og at han ikke har opplevd den samme følelsen som andre mødre med sunne nyfødte:
Babyen min hadde hydrocephalus, så så snart legene trodde hun kunne bli født, planla de en C-seksjon og samme dag tok de henne med til operasjonsstuen. Og siden den dagen har det vært mange flere inngrep. Derfor har vår eneste bekymring siden han ble født vært og er at han kan overvinne alt, i stedet for å glede seg som andre foreldre. ”
"Jeg er optimistisk og vet at det som har skjedd med Ana er et lotteri"
Lourdes minner om at da hun og mannen ble diagnostisert, begynte de å dykke på nettet for å lære om Spina Bifida, og at de hadde lange samtaler om hvordan livet deres ville se ut. men de visste alltid at de ville komme foran.
”Jeg tror at livet på et eller annet tidspunkt gir oss en røring og at det ikke alltid er rosenrødt. Vi ble testet for syv år siden, men nå er det verste over. ”
Han forsikrer at de har normalisert situasjonen, og i disse øyeblikkene i livet hans er det ikke så vanskelig som de opprinnelig trodde. Han vet at det kunne skje med alle par, siden de ikke var en risikogruppe og til og med hadde måneder før de ble gravide og tok folsyre, etter anbefaling fra legen: "Livet er et lotteri, og det var Ana sin tur."
Hos babyer og mer folsyre i svangerskapet: når skal jeg begynne å ta den?Husk å innrømme det disse syv årene har vært mer utholdelige fordi de har hatt mye støtte fra familien, fra første øyeblikk.
Og hvordan har Ana det?
Lourdes sluttet å jobbe for alltid å være ved siden av datteren sin, "Siden jeg trengte fortsatt hjelp, mange undersøkelser og sykehusinnleggelser". Til gjengjeld begynte faren å bruke flere timer på jobben for å kunne dekke alle utgiftene som var involvert i en jente med Spina Bifida og Hydrocephalus.
Ana er berørt på motornivå: hun går med hjelp av en rullator hjemme og i rullestol på lange turer. Og lukkekontrollen påvirkes også.
Men hans kognitive nivå er helt normalt. Så han går på et tilpasset motorhøgskole, som har logoped, støttelærer og fysio. Den har også teknikere som skifter bleie eller vet hvordan de skal undersøke om nødvendig.
For resten går det på akademisk nivå i samme tempo som jevnaldrende.
I tillegg deltar Ana i Madrid Association of Spina Bifida (AMEB), siden hun ble født:
”For oss har det vært en stor støtte. Spesielt i begynnelsen har du mange tvil, og de løser dem veldig rolig. Siden Ana forlot sykehuset for første gang, drar vi til rehabilitering hver uke. ”
Lourdes forklarer at det er tregt å jobbe med Ana, men forbedringer sees. Han forsikrer at det også hjelper å ha et tverrfaglig team ved Hospital La Paz i tjenesten 'Pediatrics of Complex Children', som koordinerer alle Ana behov uten å være spesialist: "Jeg må bare ringe eller gå og si at noe ikke passer i Ana og at de møter meg for øyeblikket."
“Ana er veldig autonom og har veldig klare ideer”
Hennes mest umiddelbare mål er ** å kunne gå på egenhånd **, ved hjelp av noen krykker og å være helt autonom i morgen for å jobbe som barnelærer, lege og danser, som er hennes favorittyrker. Og for det jobber de på AMEB, med psykoterapi, stimulering, svømming, logopedi ...
I Babyer og mer "Se Maggie, jeg går", den virale videoen til Roman, en gutt med spina bifida som tar sine første skrittMoren sier at han er på rett vei, for selv om han fremdeles er veldig ung (han er bare syv år) "Han er veldig utholdende og oppnår det han vil, selv om det koster mer enn andre barn på hans alder."
Lourdes innrømmer at spørsmålet om vennskap ikke er lett for datteren, fordi hun ikke kan løpe som andre barn. Men ettersom hun har fått autonomi (hun lar ikke noen bære stolen og hun klarer den alene) har hun normalisert situasjonen. Hvis det mangler en dag en klasse, vil en klassekamerat komme for å hjelpe henne med leksene.
I dag normaliseres familielivet
Lourdes forteller oss at gjennom de tøffeste årene, der det var mange inngrep og frykt, nå er familiens liv veldig likt det for resten.
"De første årene måtte vi være på toppen av det, og vi hadde det veldig dårlig med ventilen, siden vi ikke kunne få den til å reguleres. Men nå er alt stabilisert, anmeldelsene er ikke like kontinuerlige og Ana er mer stabil. Vi gjør de samme tingene som enhver annen familie. ”
Derfor ønsker hun at hvis en gravid kvinne med en baby med Spina Bifida leser sitt vitnesbyrd, kan hun oppfordre henne til å fortsette, fordi “Ana er det beste som skjedde med meg. Jeg benekter ikke at det er vanskeligheter og tvil er normal. ”
"Og hvis du spør deg selv 'Hvorfor har det berørt oss?', Tror han det måtte være i det øyeblikket, fordi vi alle går gjennom vanskelige tider gjennom livet. Og det er verdt belønningen: livet mitt er nå fantastisk, og jeg ville gjort det samme som jeg har gjort hittil. ”
Lourdes forklarer det Det er normalt å føle seg fortapt når du får diagnosen at babyen din har en alvorlig misdannelse, og også i et stadium der du er spesielt følsom.
Og la en siste refleksjon være:
”Som foreldre vil vi alltid lide for barna våre, fordi vi elsker dem, selv om de er mer ubetydelige ting. Hvis sønnen din har Spina Bifida også, for den kjærligheten du føler for ham. ”Bilder | iStock og takket være Lourdes Torres
