Dani blendet med det blå blikket og et av de hyppige smilene hans. Inntil han begynner å bevege seg eller snakke, er det ingen som merker at han lider av cerebral parese.
Han er lykkelig, i ferd med å bli 10 år, har foreldre som bryr seg om ham og vil, en fem år gammel søster som hjelper ham i alt han kan, venner på skolen og et liv fullt av gode tider.
Men å komme hit har ikke vært lett. Maria José vet godt, moren hans, som har kjempet i nesten 10 år, slik at hans eldste sønn blir så uavhengig som mulig. Hun forteller oss om opplevelsen.
Mangel på oksygen i fødselen
María José Jimenez forteller at det var veldig vanskelig for henne å bli gravid, og at hun til slutt fikk det med en IVF-behandling. Derfra hadde et perfekt svangerskap, uten komplikasjoner. Han gikk til og med på arbeidstid på sin tid: i uke 38 + 1 dag.
Og der begynte problemene. For mye tid allerede utvidet på sykehuset, med epidural på og den ødelagte vannposen uten at noen gjorde noe. En veldig lang og utmattende utvisning som førte moren til en utmattelsestilstand slik at hun nesten besvimte.
Etter to timer på operasjonsrommet bestemte de seg for å hjelpe Dani med å bli født med sugekopper, og det var da han sluttet å puste. “De la den på brystet mitt, og jeg skjønte at jeg ikke gråt. Jeg spurte om det var normalt, og så tok de det opp og startet med gjenopplivning ", sier María José.
"Jeg husker min manns bleke ansikt, bevegelsen til personalet, men jeg var så sliten at jeg ikke var veldig klar over hva som skjedde. Da visste jeg at sønnen min var noen minutter uten å puste før han ble intubert og ført til en rugemaskin. av UVI. De snakket om 1-2 minutter, men etter tiden trodde vi at de var mer ”.
Men derfra så det ut til at utviklingen var god. Etter 12 dager ble han utskrevet og måtte bare gå tilbake for anmeldelse.
Når mamma innser at noe er galt
Det var ikke før Dani var seks måneder gammel at María José begynte å mistenke at noe var galt. ”Vi møtte en barndomsvenninne, som hadde en baby som var en måned eldre enn Dani. Og der så jeg forskjellen mellom begge barna: sønnen min hadde ingen fleksibilitet, han satt ikke godt ... ”. Legene insisterte fortsatt på "at hjernen hans fortsatt var umoden og at hvert barn utvikler seg i sitt eget tempo".
Likevel bestemte Danis foreldre seg for å ta ham med til et fysioterapisenter. "Det var Ana, hans rehabilitator, som begynte å forklare hva som skjedde med sønnen min. Men selv da diagnostiserte resten av spesialistene som behandlet ham: 'kronisk motorisk lidelse med moderate konsekvenser' og forklarte at han ikke hadde noe problem, ganske enkelt, kanskje, da jeg var eldre, ville jeg være litt mer klønete enn resten av barna ".
Men María José var ikke fornøyd. Han visste at noe var galt, og før sønnen fylte ni måneder gammel bestemte de seg for å oppsøke barneurolog Antonio Barrio. Og han vet at det er klart: “Dani har cerebral parese på grunn av mangel på oksygen i fødselen”.
"Uten tvil var det den verste dagen i livet mitt. På leveringsdagen hadde vi det veldig dårlig, da jeg så at jeg ikke pustet, men jeg var så sliten at hun ble i redd. Men når De ga oss diagnosen, verden sank og faren hans og jeg klarte ikke å slutte å gråte. Hva ville skje med ham?".
María José forteller at hun antok at livet hennes ikke skulle bli slik hun hadde drømt om det, og satte batteriene for å sikre at Dani avanserte så mye som mulig og oppdaget at det er foreldrene som leder terapiene til barna deres.
"Jeg gikk gjennom Early Care Center, anerkjennelse av handicap som ble tilbudt hjelp, terapi med hester, svømmebasseng, rehabilitering med Ana, Bobath-behandling i Child Jesus ... Vi skifter fra hverandre til utvikling i henhold til resultatene.".
Og innsatsen, som han erkjenner, er verdt det:
"Jeg husker fremdeles første gang Dani snudde seg, det var i klassen til Bobath, og han var ni måneder gammel. Han hadde sett Ana så mange ganger for å hjelpe ham med å snu, at når han gjorde det alene, kunne han ikke tro det, han hadde fått det uten hjelp !, gråt jeg ikke av skam, men følelsen var utrolig. Eller da han tok sine første skritt med 3 år i spedbarnet Jesus ... ".
Hvis du vil vite mer om Danis terapier og forstå dem bedre, oppfordrer María José deg til å gå inn på bloggen hennes, Dani min engel, hennes rømningsvei for å møte dagliglivet i Danis liv og med Dani.
Som hun selv forteller i presentasjonen sin på bloggen:
”Målet mitt er å kunne hjelpe alle foreldrene som er eller har vært, så tapt som jeg var. Gjør kjent hva som er cerebral parese, den vanskeligste delen og også den delen som ikke blir sett, og som bare noen som bor hver dag med en person med lammelse, kan oppfatte. "
Et barn med forskjellige evner
Det var Dr. Barrio som forklarte at det er forskjellige grader av cerebral parese, og at Danis problem var motorisk. Det har påvirket begge ben og begge armer, men gir ikke problemer på det kognitive nivået.
Dani går, men uregelmessig og ser ut til å falle når som helst. Og selv om han har vært i logopedi i mange år, er talen hans tregere enn for andre barn på hans alder.
I tillegg har hun støtte fra en privatlærer hjemme, fordi hun ikke pådro seg kognitiv skade under fødsel, men kognitiv utvikling starter fra begynnelsen: Når babyer kryper på bakken, utforsker de ... noe Dani aldri har klart å gjøre, og som på lang sikt, som moren tydelig forklarer, har påvirket læringen hennes. Så selv om han ikke har pensumtilpasning på skolen, trenger han forsterkning. "For eksempel er det en verden å huske for ham."
Det har mange fine motoriske problemer. Ikke bare går venstre arm bare tilbake, men han skriver dårlig og må bruke et nettbrett for å studere. "Vi vet at Dani ikke vil være i stand til å skrive, eller slå opp eller kle seg alene eller spise med en skje, men det forbedrer seg." Han har en ergoterapeut som drar hjem for å gjøre noen rutinemessige ting med triks. "For eksempel begynner han å dusje alene, selv om jeg fører tilsyn med ham", forklarer moren.
Hvor langt vil det gå? La oss gå steg for steg
Danis mor er veldig tydelig:
“Jeg lurer aldri på hva han vil få, av frykt. De første månedene forsikret ingen oss om at han hadde en kognitiv skade, hvis han kom til å kjenne oss igjen, hvis han skulle fikse blikket, hvis han skulle snakke ... Ikke still spørsmål fordi du er livredd for svarene. Da ville jeg signert fordi 10 år senere, Dani var som nå ".
Og han erkjenner at han fortsatt er redd for å tenke på fremtiden, at han foretrekker å leve dag for dag. "Jeg er klar over hvor mye en mor som har barnet sitt i rullestol og som vet at hun aldri vil gå, lider. Jeg kjenner dem, jeg snakker med dem. Men hun lider ikke mindre av å ha et barn som går og ikke du vet om det noen gang vil være autonomt ". Han legger for eksempel til at en av farens bekymringer er å vite om han vil være i stand til å barbere seg alene.
"De første årene er veldig vanskelige for foreldrene, fordi du ikke vet hva de kan gjøre og hva ikke. En berg- og dalbane av følelser skjer. Din trivsel avhenger av om barnet ditt har oppnådd noe den dagen eller har tatt et skritt tilbake."María José erkjenner at hun husker hvert forskudd av sin eldste sønn i detalj, men likevel ikke de til søsteren Paula, som nå er 5 år gammel. "Hun har gjort alt mye mer naturlig"Han forklarer.
"Heldigvis, når den vokser, når tiden går, begynner vår følelsesmessige tilstand å avhenge mindre av prestasjonene og flere og flere dager begynner å bli lykkelige."
Dani er et lykkelig, muntert barn
"Hver dag gir han oss en utrolig leksjon i å overvinne og styrke", gjenkjenner stolt María José. "Kanskje takket være alle terapiene han har gått til, har han utviklet imponerende sosiale ferdigheter, spesielt med voksne. Derfor er han i dag veldig følsom og har en veldig moden tale for sin alder.".
"Inntil for to år siden var jeg ikke så klar over hva som skjedde med ham ved fødselen. Selv i dag er det ikke noe problem. Han har karisma, han blir seg elsket umiddelbart og med de blå øynene som er arvet fra bestemoren, hypnotiserer han deg."selv på skolen har han alltid hatt det bra med alle, selv med 'klassemishandling'. Selv om han begynte på en offentlig skole med integrasjon, har han gått på en skole for bilister i et år. Der har den en stol og et spesielt skrivebord, for å sikre at søylen holdes i best mulig posisjon, siden den har en buet.
Den kanskje kompliserte delen av lammelsen din er idrettsutøvelse, kjenner igjen moren sin:
"Det er vanskelig for sønnen din å fortelle deg at han ikke ønsker å gå ut i fordypningen, at han hater det, når du husker skolealderen din, og du gledet deg til klokken ringte til å gå ut på lekeplassen for å leke. Dani den andre skolen ble nesten alene, mens de andre spilte fotball. Det er et aspekt der integrering må fungere. "
Men bortsett fra det er Dani fornøyd. Han har søsteren Paula, som med fem år elsker ham mye og hjelper ham i alt han ber, også før Dani ber om hans hjelp.
I tillegg er dette året mer integrert med barn i deres alder, takket være teknologien som så mange foreldre hater for "kroken" det forårsaker på barna deres. Men i Danis tilfelle, som moren hans forklarer,
"Videospill har tjent til å være en til blant barn på hans alder. Han har aldri hatt venner fordi han med så mange terapier og rehabilitering ikke hadde noen fridager. Men nå har han til og med bedt meg en dag i uken uten aktiviteter å gå til en venns hus eller for å leke avstand med dem. "
Utilstrekkelig hjelp
Dani er privilegert. Foreldrene dine kan gi deg all den spesialiserte hjelpen du trenger. Men andre barn med cerebral parese har det ikke så lett. Dette erkjennes av María José, som sier at hun mer enn en gang noen gang har tenkt på flaksen de har for å bo i Madrid, med alle ressursene til rådighet, og å ha økonomiske midler og trening.
“Det må være veldig vanskelig i en liten by uten ressurser, fordi Hjelpen fra Social Security kommer til kort. Hvis vi ikke hadde penger til å gi sønnen vår private terapier, ville han ikke ha avansert. Folkehelse tilbyr deg terapi en gang i uken. Med det oppnås ingenting. ”
Og det samme gjelder økonomiske subsidier. For eksempel "Den spesielle stolen som Dani har på skolen, ble betalt av senteret fordi han ville, siden han ikke hadde noen forpliktelse. Og pulten, vi betalte ham. Så får du hjelp fra Madrid-regionen, men først må du forskuttere € 800 ", forklarer moren. "Og ikke alle familier kan det."
Selv om du ser hvor mye disse terapiene, at disse operasjonene eller teknologien kan få barnet ditt til å komme videre, "du får styrke og penger der du trenger det". Dette forklares av Beatriz, mor til Iker, en liten gutt med cerebral parese som med bare 6 år henvender seg for å hjelpe andre. Men det er en annen historie vi snakker med deg om kort tid.
I mellomtiden sitter vi igjen med styrken til María José, som ser ut til ikke å være klar over alt hun oppnår med sønnen takket være motet hennes, hvordan han er lykkeligere fordi hun normaliserer henne dag til dag, både i familieaktiviteter og i i Danis egen. Kanskje det er fordi trenings- og psykologjobben hans, eller kanskje bare fordi hun er en mor og elsker sønnen sin over alle ting.
bilder Tilrettelagt av María José Jiménez (samtykke til publisering)
I babyer og mer En mor oppfinner en sele slik at sønnen hennes med cerebral parese kan gå, "Jeg trenger ikke føle meg oppfylt i noe annet enn familien min," vi snakket med Irene, mor til ni barn, "jeg går!": Den overfylte gleden av en jente med cerebral parese som tar sine første skritt, det vil begeistre deg,
