Diskusjonen om "moter" eller måte å henvise til barn født med funksjonshemming er stor: "funksjonshemmede", "forskjellige", "med spesielle evner", "med forskjellige evner" barn, "spesielle" barn, barn " med funksjonshemninger ”,“ funksjonshemmet ”,“ mangelfull ”,“ redusert ”. Fakta er at vi, som er foreldre til barn født med en medfødt sykdom, vet hvor vanskelig det er å anta fødselen til det funksjonshemmede barnet og vi kjenner til hjertet prosessen med aksept og omorganisering av familielivet.
Før nyheten om at babyen vår er en bærer av en funksjonshemmed sykdom, er vi dypt berørt. Fra fødselsøyeblikket opplever vi en blanding av forvirrende sensasjoner, ikke bare på grunn av diagnosen, men på grunn av de intense følelsene overfor babyen og oss selv. Det er logisk: vi forestiller oss og venter på en liten person under graviditet, og vi møter en annen, annerledes enn den vi fantaserte i ni måneder. Der begynner duellen, hvis utdyping er komplisert, fordi det betyr å skille oss fra den ideelle sønnen for å nærme oss det funksjonshemmede barns virkelighet. Dette er en lang, men nødvendig prosess, det å "ta imot" barnet.
Den opprinnelige tilstanden til sjokk og kval blir fulgt av en tilstand av sinne eller tristhet. Jeg husker da mannen min og jeg fikk diagnosen etter fødselen av vår yngste datter, Ruth: Lebers medfødte amaurose. "umulig", Vi tenker,"Legene har tatt feil; datteren vår kan ikke være blind". Dette er den vanskeligste tiden å gå gjennom: den av fornektelse. For mødre er det dobbelt arbeidskrevende: vi har ennå ikke kommet oss etter fødsel, puerperiumet vårt begynner, og vi samler allerede styrke for å overvinne. Til slutt finner vi balanse og vi blir oversvømmet etter en følelse av tillit til vår egen mors evne til å ta vare på og elske barnet vårt som han er. Situasjonen er omorganisert, justert, og familien projiserer livet ut fra behovene til det nye vesenet.
Det viktige er, når smertene er overvunnet, å rekonstruere nye fantasier og forvente utallige tilfredstillelser fra denne babyen som ikke var forventet. Når alt kommer til alt, det det handler om er “håper å overlate to varige arv til barna våre: den ene, røtter; de andre vingene”.
Vil du dele opplevelsen din med oss?
