den Spansk føderasjon av hemofili (Fedhemo) husket i går, i anledning feiringen av Verdens hemofiliedag, at bare 25% av mennesker med denne sykdommen i verden får adekvat behandling.
den hemofili, er en arvelig sykdom knyttet til X-kromosomet, som ikke spres og rammer en av hver 10.000 som er født. Det lider bare av menn, og kvinner kan bare være bærere av det.
I ett pressekonferanse holdt i Madrid, presidenten for Fedhemo, José Antonio Muñoz, har påpekt at de legger til målet for Verdensforbundet som har som mål å sikre at alle mennesker får tilgang til adekvat behandling.
Dagens foreldre vet at deres barn med hemofili vil nå voksen alder, men dette er ikke tilfelle i andre deler av verden der 75% av mennesker med hemofili ikke har noen eller veldig prekær behandling. Dette er hva presidenten for Fedhemo.
den hemofili Det er en blødningsforstyrrelse der blodet mangler et essensielt protein som ikke tillater det å koagulere ordentlig, så blødning kan være veldig alvorlig. I verden er det 400 000 mennesker med hemofili, mens det i Spania er rundt 3000 personer diagnostisert med hemofili type A eller B og mer enn 1500 personer med andre blødningsforstyrrelser.
den alvorlighetsgraden av koagulasjonsforstyrrelse En person avhenger vanligvis av mengden koagulasjonsfaktor som mangler eller ikke fungerer som den skal. Mennesker med hemofili de kan lide av ukontrollert indre blødninger som følge av en tilsynelatende mindre skade. Ubehandlede blødninger i ledd og muskler forårsaker sterke smerter og funksjonshemming, de som produseres i hovedorganer, som hjernen, kan forårsake død.
I vår sanitærsystem, du spesifiserte President for Fedhemo, er en optimal hemofili-behandling det mest kostnadseffektive alternativet for pasienten og for den offentlige administrasjonen. Krisen skal ikke redusere livskvaliteten vår, og det er nødvendig å samarbeide for å få en omfattende behandling. også Muñoz Han påpekte at for å forsvare og representere rettighetene til mennesker med hemofili og andre koagulopatier, dialog med administrasjonen og med helsearbeidere må fremmes, det må gis utdanning og psykososial støtte må tilbys for å sensibilisere hele samfunnet.
