Forrige uke Lorenzo Odone døde med 30 år, pasienten som gjorde kjent for allmennheten effektene av den genetiske lidelsen kjent som "adenoleukodystrophy" (ADL) gjennom den berømte og emosjonelle filmen "Livets olje”Med Nick Nolte, Susan Sarandon og Zack O'Malley Greenburg i hovedrollen.
Er det triste nyheter? Vel, det kommer an på hvordan du ser på det fordi legene på 6 år spådde bare to år til i livet og har overlevd 22 til! Det vil si livet ut.
Her har vi allerede gjentatt minoritetssykdommer som ikke bare forårsaker smerter i familier, men som også er sosialt misforstått og ikke vekker kommersiell interesse for farmasøytiske laboratorier. Disse barna lider to ganger.
ADL reduserer pasienten til a semi-vegetativ tilstand ved overflødig fett i blodet, forverres på mellomlang sikt de nevrale forbindelsene dine. Til tross for de dårlige medisinske århundrene, innledet Lorenzos foreldre, Augusto og Michaela, på egen hånd en personlig undersøkelse som kulminerte med oppdagelsen av et spesielt kosthold som forlenget sønnens liv til tretti. Det essensielle elementet i kostholdet ble populært kjent som "Lorenzos olje"Selv om det vitenskapelige samfunnet ikke stolte på ham, viste en undersøkelse nylig at den tjener til å forhindre utbruddet av sykdommen hos de pasientene som er mottakelige for å arve den gjennom mors gener.
Uansett hvilken forlengelse og forbedring av Lorenzos liv, er det tydelig at diagnosen ikke bør forveksles med prognose, og at foreldrenes holdning er avgjørende for helbredelsen / livskvaliteten til barna deres.
Jeg håper Lorenzos historie er et insentiv, et eksempel og et håp for andre barn i lignende situasjoner.
