Amelia bader i vann med noen få dråper blekemiddel, og må følge a grundig daglig rutine for fuktighet og pleie. Han er bare ett år gammel, men siden han ble født har han kjempet for en sjelden dermatologisk sykdom som kalles laminar ichthyosis, hvis etymologiske betydning er "fiskeskinn".
Laminar ichthyosis er en patologi av genetisk opprinnelse som ble diagnostisert til Amelia etter dager med lidelse og usikkerhet. Nå håper foreldrene bare å skaffe nok midler slik at den lille jenta hennes kan få en bedre livskvalitet.
Han ble født med tykk og blank hud
Amelia ble født for et år siden på et sykehus i Wisconsin (USA), fire uker før forfall. Så snart legene så henne, visste de at noe var galt, men i de første øyeblikkene klarte de ikke å bestemme hva.
Jenta Han ble født med et tykt hudlag over hele kroppen, og ansiktet hans var stramt og lyst. Han kunne ikke lukke munnen eller øynene og huden i leddene blødde kontinuerlig, så sykepleiere måtte bruke kremer og vaselin hver annen time.
"Da han ble født, så han ut som en liten plastdukke. Han hadde skikkelig tykk, tett og skinnende hud. Han kunne ikke lukke munnen eller øynene, og fingeravtrykkene hans var ikke synlige" - husker moren i uttalelser samlet av avisen T-banen.
Legene ble forvirret og bestemte seg for å holde Amelia innlagt på sykehus til hun visste hva som var galt. Diagnosen kom dager senere fra University of Minnesota: Jeg hadde laminær iktyose.
Dine daglige omsorgsrutiner
Hovedproblemet Amelia har, og som foreldrene bør unngå, er det skalert hud blir smittet, så legene har anbefalt bad med noen dråper blekemiddel, siden den lille jenta ikke tåler noen såpe.
Men badet er bare en liten del av den omsorgen du trenger for å holde huden din under best mulig forhold.
du trenger hyppig hydrering i hele kroppen for å forhindre skade på klær, og spesiell oppmerksomhet mot hodebunnen og neglene, som er spesielt påvirket av denne tilstanden.
Når hudlagene akkumuleres, begynner gjødsyklusen som vanligvis tar flere dager i overkroppsområdet, en uke i ansiktet og mer enn to uker i hodebunnen, noe som forårsaker håret ditt er spesielt tynt og sprøtt.
I tillegg må barnet følge annen omsorg som f.eks tar fluortilskudd For å unngå tannforstyrrelser, bruk av øyemedisiner i årstider når du ikke kan lukke øynene, og spesiell oppmerksomhet i tider med varme, siden huden din ikke lar deg svette eller regulere kroppstemperaturen.
Foreldrene hans forklarer at de på dette tidspunktet har mottatt alle slags uheldige kommentarer fra folk som mener at Amelias tilstand skyldes en forsømmelse fra foreldrene hennes for å ha utsatt henne for solen uten beskyttelse."Når folk kommer med disse kommentarene, eller så ignorerer jeg dem eller prøver å utdanne dem ved å forklare hva laminær iktyose er"
"Når du har å gjøre med noen ukjente, vet du ikke hvorfor han gjør ting som han gjør, eller årsaken til beslutningene hans. Vi har alle våre grunner til å handle på en eller annen måte, så vi må ikke anta at det andre foreldre gjør med barna sine, er et resultat av dårlig foreldreskap"- uttrykke foreldrene.
Med besparelsen brukt på de forskjellige behandlingene som datteren har krevd i dette første leveåret, har familien startet en kampanje i Go Found Me for å skaffe penger. På dette tidspunktet er målet hans å kjøpe en spesiell maskin som vil unngå bad med blekemiddel, øke hydratiseringen av huden din og hjelpe deg med å sove bedre om natten og redusere kløe og svie.
Laminar ichthyosis, en sjelden sykdom
Huden vår gjennomgår en kontinuerlig erstatningsprosess som oppstår når celler modnes og skreller. Denne beskjeden er mikroskopisk - og derfor usynlig - og organisert. Men noen ganger, pga endringer forårsaket av forskjellige årsaker, denne peeling forekommer ikke på samme måte.
Laminar ichthyosis er en sjelden og medfødt sykdom, som manifesterer seg fra fødselen og varer livet ut. Det rammer 1 av 300 000 nyfødte, som vanligvis er født innpakket i en kollosjonsmembran som løsner mellom 10-14 dager senere.
Over tid huden akkumulerer store røde vekter hvis utseende simulerer huden til fisken, også påvirker neglene og hodebunnen, og noen ganger forårsaker arr alopecia.
Denne tilstanden kan også endre den normale funksjonen til svette kjertler og produserer en reduksjon i svette, som i ekstreme tilfeller kan forårsake alvorlig varmeintoleranse og noen ganger overoppheting.
I mer alvorlige tilfeller kan øyelokkene også påvirkes, og lukkes ikke helt under søvnen, så det er nødvendig å hydratere øynene med kunstige tårer og øyeluftsmører som hjelper til med å forhindre dannelse av hornhinnesår.
I Spania er det 300 mennesker som er rammet av laminær iktyose, og selv om denne sykdommen gitt sin lave utbredelse er klassifisert som "sjelden", er det viktig å gi synlighet og formidling, fordi familiene og barna som lider av den trenger støtte og forståelse av alleGoFoundMe-bilder
Via metroen
Hos babyer og mer sjelden er sykdommen, ikke barnet: World Rare Disease Day 2018, Å vite hvordan hudens hud utvikler seg vil tillate deg å ta vare på den til enhver tid
