Domstolene tillater tilbaketrekking av livsstøtten til en britisk baby som lider av en uhelbredelig sykdom

Den europeiske menneskerettighetsdomstolen godkjente i går avgjørelsen fra den britiske justisen for tilby en verdig død til en 10 måneder gammel baby som lider av en uhelbredelig og dødelig genetisk sykdom.

Domstolens avgjørelse er i strid med babyens foreldre, som ønsket å overlevere sønnen deres til eksperimentell behandling i USA, selv om sykehuset der han er innlagt ikke anbefalte det.

Foreldrene hans lette etter en siste sjanse i USA

Charlie er en 10 måneder gammel baby som lider av en sjelden og dødelig genetisk sykdom kalt "mitokondrielt uttømmingssyndrom", som forårsaker gradvis svekkelse av muskler, lunger og andre organer, samt hjerneskade.

Babyen har blitt innlagt på London-sykehuset "Great Ormond Street Hospital" siden oktober i fjor, koblet til en respirator og mottatt mat og drikke gjennom et rør.

Selv om legene informerte foreldrene om at Charlie's sykdom er uhelbredelig, ønsket de å gi sønnen en siste sjanse ved å ta ham til USA for eksperimentell behandling.

Da babyen var syv måneder gammel, begynte foreldrene å innsamlingsaksjon via Internett, der mer enn 80 000 mennesker henvendte seg til det britiske paret, og klarte å skaffe nesten en og en halv euro.

Ifølge BBC sier britiske leger som har omsorg for barnet at han ikke kan høre, bevege seg, gråte eller svelge og at lungene bare fungerer fordi han er koblet til en maskin.

Dette førte til at sykehuset gikk til de lokale domstolene til be om uttak av mekanisk ventilasjon og bruk av lindrende behandling, med påstand om lidelsen som den lille gjennomgikk.

British Justice beviste sykehuset rett, å søke tilflukt for å forlenge babyens liv ville bety å øke lidelsen og at ingen eksperimentell behandling ville hjelpe ham.

Dommeren som har ansvaret for saken, Nicholas Francis, har forklart at avgjørelsen om å gi babyen et verdig dødsfall er tatt "med størst tristhet", men med "den absolutte overbevisning" om å gjøre det beste for Charlie.

"Det er aldri lett når den medisinske og rettslige mening går imot foreldrenes ønsker, men vårt første ansvar som sykehus er å få rettighetene til barnet til å råde" - kommenterte sykehuskilder.

Men Charlie's foreldre bestemte seg for å fortsette kampen og reiste sin anke til Den europeiske menneskerettighetsdomstol (TDEH), og hevdet at britiske myndigheter hadde krenket deres rett til liv.

Charlie må være "koblet fra"

Foreldrenes anke til Strasbourg-domstolen kom 6. juni, og mens de ventet på straffeutmåling, la Charlies mor, Connie Yates, ut på sin Facebook-profil bilde av babyen din med øynene åpne og en håpefull melding:

"Et bilde er verdt tusen ord. Setningen sier at det ikke er i stand til å åpne øynene dine nok til å se"

Opprinnelig beordret Den europeiske menneskerettighetsdomstol sykehuset i London hvor barnet ble innlagt, midlertidig suspendere den rettslige avgjørelsen og holder Charlie i live til han grundig studerte saken sin

Flere eksperter deltok i den undersøkelsen og endte med å dømme at "det er ingen sjanser for å lykkes"Med den eksperimentelle behandlingen som foreldrene foreslår, og at Charlie" blir utsatt for kontinuerlig smerte og lidelse. "

Dermed offentliggjorde domstolen i Strasbourg i går kjennelsen som ga fullmakt fjern den mekaniske støtten som holder Charlie i liveog dermed avskjediget anken som foreldrene har inngitt og begrunnet både sykehuset og de britiske domstolene.

Oppfatningen fra Strasbourg-domstolen er allerede endelig og innrømmer ikke noe bruksområde, så foreldre skal ta farvel med babyen sin, som vil bli koblet fra maskinene som holder ham i live de kommende dagene.

En uhelbredelig genetisk sykdom

Charlie ble født i august i fjor tilsynelatende sunn, men helsen hans begynte å lide fra den andre måneden av livet, ifølge moren på siden de åpnet for å skaffe penger.

Med tre måneder fikk den lille gutten diagnosen en sjelden sykdom som kalles "mitokondriell depletionsyndrom", en genetisk sykdom som bare rammer 16 mennesker over hele verden og at det i Charlie tilfelle er forårsaket av et mangelfullt gen at både faren og moren hans var bærere uten å vite det.

Fra diagnosen begynte babyen å svekkes og trenger mekanisk støtte for å puste, på hvilket tidspunkt foreldrene de begynte å undersøke en mulig kur for sønnen din

Da de åpnet siden forklarte de forhåpentligvis at de i USA hadde funnet et eksperimentelt medisin som kunne hjelpe dem, samt en lege som hadde sagt ja til å behandle ham på sykehuset hans.

Men for å flytte Charlie trengte de å skaffe penger og inviterte folk til å støtte dem under hashtaggen #charliesfight og #charliesarmy.

"Vi vet at sjeldne sykdommer ikke får nok forskningsfinansiering, men hvorfor skal det være en grunn for et barn å dø? Han er her nå, og denne behandlingen kan hjelpe, ikke bare babyen vår, men andre barn i en fremtid "- forklarte moren til Charlie.

"Vi må endre ting og vise hvordan noen foreldre kan forfinne en sti for andre familier som møter lignende hindringer. Vi må finne behandlinger for uhelbredelige sykdommer. Vi må gi håp til andre mennesker."

men Disse smertefulle kampene fra disse foreldrene for å prøve å redde sønnen deres, har allerede kommet til en slutt og i løpet av de neste dagene blir de nødt til å godta døden til lille Charlie som vil bli koblet fra maskinene som holder ham i live i dag.

  • Via The Telegraph, BBC