Når barna våre er babyer, er det noen ganger vanskelig å innse når de har symptomer eller tegn på en sykdom, fordi det er så lite at det egentlig ikke er mange bevegelser som kan gjøres for å sammenligne dem med den normale utviklingen til en sunn baby.
Derfor bestemte en mor i England seg for å dele videoen av henne 10 måneder gammel baby som lider av spedbarn, en slags barndomsepilepsi, for å advare andre foreldre og samtidig øke bevisstheten om den sjeldne sykdommen som nylig ble oppdaget.
Hva er West Syndrome?
West syndrom eller infantil spasm syndrom er en alvorlig og sjelden epileptisk encefalopati i barndommen, karakterisert av tre elementer: epileptiske spasmer, retardasjon av psykomotorisk utvikling og hipsarytmi i elektroencefalogram, selv om en av disse kan være fraværende.
Denne tilstanden forekommer omtrent kl 1 av 4000 til 6000 babyer og dominerer i det mannlige kjønn. Barn med West-syndrom viser vanligvis tilstanden mellom 3 og 7 måneder gammel, selv om det har vært tilfeller der det vises før etter 2 år. Selv om det har skjedd fremskritt i behandlingen, har det vært tilfeller det ikke oppdages i tide, spesielt når symptomene er milde, siden anfall kan forveksles med hikke, kramper eller magesmerter.
Olivias sak
En 10 måneder gammel baby, Olivia, ble diagnostisert i november i fjor med en sjelden sykdom i spasmer fra barn. "Vi var hos legen fordi Olivia hadde en spikerinfeksjon. Legen hadde tatt temperaturen og sjekket henne mens hun var der, glad og smilende, plutselig han løftet begge armene i luften"sa Olivias mor, Jade Bamber.
Legen spurte Olivias foreldre om dette var normalt, og de fortalte henne at det skjedde noen ganger. "Rett etter det ble babyens øyne blanke og hun begynte å bli blå, da ringte alarmene og personalet kom løpende for å gi henne oksygen," la Jade til.
Olivia, som allerede hadde blitt diagnostisert av andre leger som en "nervøs" baby, var bevisstløs i 6 minutter og forble ubesvart i omtrent 38 minutter, så hun ble umiddelbart ført til sykehuset.
Moren hans la merke til at han etter den episoden hadde utviklet en slags tic der armene ble hevet igjen og igjen, så legene ba ham registrere det for å se hva Jade mente.
Da de så på videoen de visste med en gang at det var barnlige spasmer. De foretok en serie hjerneskanninger til Olivia, og hun fikk umiddelbart diagnosen den tilstanden og fikk medisiner for å behandle henne.
Å rulle øynene, ha ansiktssammentrekninger og spasmer i armene er noen av tingene som skjer med Olivia når hun får disse episodene. Hver gang armene heves eller øynene dine er blanke, blir den definert som en episode. Olivia kan ha mellom 20 og 30 av dem på 3 minutter.
"Denne tilstanden kan gjøre mye skade på hjernen, det er derfor Det er viktig at babyer blir diagnostisert så snart som mulig. Ett av fem barn med denne sykdommen kan ha et normalt liv, men andre kan ende opp med verre epiletiske anfall eller hjerneskade. Jeg har bestemt meg for å dele denne videoen fordi mange foreldre kanskje er vitne til en episode av barndomsspasmer og ikke kjenner den. Det er vanlig å forveksles med tilbakeløp eller hikke og til og med være feildiagnostisert med en annen sykdom, da det ikke er mye informasjon om det"legger Olivias mor til.
En sak i Spania: Hugo
I Spania er det tilfellet Hugo, et barn som fikk diagnosen West-syndrom da han var fire måneder gammel. Første gang foreldrene la merke til noe utenom det vanlige var da Hugo var tre måneder gammel, en dag etter å ha våknet forlenget han seg og førte armene frem. De la ikke så stor vekt på at han trodde at det var et signal som skulle tas i armene hans, men dagen etter gjorde han det samme gjentatte ganger mens moren ammet.
Etter flere tester og noen medisiner hadde han et elektroencefalogram, og det var der da han fikk diagnosen West Syndrome. Siden startet Hugo med fysioterapeuter og stimulatorer i bassenget til hjelper deg å koordinere armer og ben, og opprettholde balanse. I en alder av 12 måneder var han ennå ikke i stand til å sitte eller stå opp, men takket være terapiene var utviklingen hans rask og god, og klarte å gå etter 18 måneder.
I følge et intervju med foreldrene i 2012, på seks år var hans fremgang ikke så smidig, visste han hvordan han skulle klatre opp trapper ved hjelp av foreldrene, løpe på sin egen måte og lærte å hoppe. Det eneste ordet han kunne si var "mamma", og han brukte det om hverandre for å kalle faren, som også er en av de største kommunikasjonsproblemer Om denne sykdommen
Fôringsprosessen til Hugo har heller ikke vært enkel, siden han bare ønsket å spise visse ting, og de skulle være veldig hakkede, noe som gjorde vekstkurven hans negativ. Litt etter litt begynte han å prøve andre ting og klarte å veie 21 kilo og måle 112 centimeter på seks år.
Når det gjelder Hugo, må medisinene endres hver måned eller to måneder, siden kroppen hans blir vant til dem og ikke reagerer, så i tillegg til medisinene har foreldrene hans prøvd forskjellige terapier og stimuleringsmetoder siden han var baby og de har tjent ham mye i utviklingen hans, men favorittene hans er den bassengterapi og musikkterapi.
