I Spania svarer ikke den nåværende utdanningsmodellen til behovene til barn med sjeldne sykdommer

Den nåværende utdanningsmodellen svarer ikke på behovene til barn med sjeldne sykdommer. Dermed er 68% av foreningene misfornøyd med pedagogisk inkludering av mindreårige med en sjelden sykdom (ER) i de obligatoriske stadiene, mens 73% av foreningene er misfornøyde i de pre-obligatoriske og post stadiene obligatorisk.

I dag (sikkert har du allerede lest den) er World Rare Disease Day, og FEDER (den spanske føderasjonen) ønsker å fordømme det alvorlige og urettferdige diskrimineringssituasjoner forekommer at personer med sjeldne sykdommer De lider i utdanningsmiljøet.

FEDER har benyttet seg av denne datoen og har presentert rapporten "Forsterkning i utdanning" for å overføre virkeligheten til disse familiene, og presentere forslag som favoriserer tilgang til utdanning som er regulert på alle nivåer av mennesker med RD, samtidig som de sikrer tidlig omfattende pleie

Det anses som vesentlig å intensivere inkludering av mindreårige i ordinære utdanningssentre gjennom forskjellige typer skolegang, lovende tekniske ressurser og helse ressurser, lærerutdanning og økende familie-skolepatientforeninger. "Mer enn 75 prosent av foreningene som har svart på rapporten mener at den mest passende typen skolegang er det ordinære senteret, sammenlignet med 10 prosent som går inn for et spesialundervisningssenter."

Mer enn 70% av foreningene som har svart på rapporten, sikrer at mangelen på informasjon er en del av problemet.

På denne måten anser de som utilstrekkelig lærerutdanning for å imøtekomme disse behovene, og fra foreningene foreslår de at det skal være bedre bevissthet og spesifikk opplæring av fagpersoner i klasserommene deres med barn med RE, samt favorisere nye teknologier og fremme samarbeidsrelasjoner. mellom foreninger og utdanningssentre

På utdanningsområdet foreslås det oppnå normalisering av studenter med ER i klasserommet, og senere i samfunnet, gjennom en orienteringsendring, men også gjennom tilstrekkelig koordinering mellom de forskjellige systemene som er involvert i omsorg for mennesker med disse sjeldne sykdommene.

Utover inkluderende utdanning foreslås 14 krav, blant annet er anerkjennelse av et juridisk rammeverk for beskyttelse av helse og sosiale rettigheter, eller at gjenbetaling av medisiner som er dispensert i sykehus- og polikliniske apotek blir eliminert umiddelbart.