Den neste februar 28, 2013 er den Verdens sjeldne sykdomsdag og den spanske føderasjonen for sjeldne sykdommer (ERDF), i koordinering med European Organization for Rare Diseases (EURORDIS), har lansert en bevissthetskampanje. I tillegg blir det feiring i Madrid Solidaritetsløpet neste 3. mars 2013 til fordel for FEDER.
Løpet feires i Landsbygda og alle mennesker med lyst til å ha det gøy og ha det gøy for en god sak kan delta. Maria Tomé er koordinator for Bevissthetskampanjen og viser til at “Dette løpet utgjør en magisk dag med drømmer og illusjon. Det er en veldig kjent aktivitet og alle som vil kan delta. "I tillegg kan også barn i år delta i liten vei som vil ha en avstand på 700 meter. Påmelding koster 3 euro med t-skjorte og gavemedalje.
Vi husker at en sykdom regnes som sjelden fordi den rammer et lite antall mennesker, mindre enn 5 per 10 000 innbyggere. Det anslås at det i Spania er mer enn 3 millioner mennesker med sjeldne sykdommer.
Over er plakaten av løpet med alle detaljer og informasjon om Row 0-solidaritet.
I tillegg og for å trene, informere og overføre viktigheten av styrkerforeningen på dette området, blir det organisert aktiviteter for pasientforeninger, medier, sivilsamfunn, nasjonal administrasjon, skoler, etc. Totalt Mer enn 300 enheter i Spania deltar i World Rare Disease Day Organiserer mer enn 120 aktiviteter i hele Spania.
Og det er at disse handlingene er veldig viktige for alle, også for helsepersonell å kjenne symptomene og tegnene som er karakteristiske for sjeldne sykdommer, siden diagnosen deres hindres av at de ikke vises homogent hos alle pasienter og vise i forskjellige grader av involvering.
