Mer sjelden enn 29. februar, er dette sykdommene som i år må huske på verdensbasis i dag, den siste dagen i februar måned. Sjeldne sykdomsdagen feires og mottoet for 2015 er "Å leve med en sykdom", som vi kan se i denne vakre videoen av kroppsskygger.
I år har det blitt ønsket en hyllest til pasientene, pårørende og omsorgspersoner som er rammet av en sjelden sykdom, fordi de alle lever med sykdommen, og dette er en utfordring. Slagordet "Dag for dag, side om side" oppmuntrer til solidaritet mellom familier, pasientorganisasjoner og lokalsamfunn.
Rare Disease Day-kampanjen ble opprettet og koordinert av European Organization for Rare Diseases (EURORDIS) og organisert med nasjonale allianser over hele verden, og sensibiliserer allmennheten, politikere, offentlige myndigheter, forskere, farmasøytiske selskaper, medisinsk fagpersoner ...
Det er en relativt fersk feiring (det er gjort siden 2008) som ikke slutter å vokse, og som har mer og mer ringvirkning i media, som vi helt sikkert vil se gjennom dagen.
Sykdommer anses som "sjeldne" i henhold til forskjellige kriterier i forskjellige deler av verden. I Europa blir det for eksempel ansett som "sjeldent" å en sykdom som rammer 1 av 2000 mennesker (knapt 0,05 av befolkningen). I USA Dette definerer en lidelse eller sykdom som lider under 200 000 mennesker, mens den i Japan rammer mindre enn 50 000.
Dag for dag, side om side, pasienter, familier og organisasjoner går sammen for å møte den komplekse naturen til sjeldne sykdommer, finne vanlige løsninger for å overvinne begrenset tilgang til behandlinger og tjenester.
Jeg håper du liker det videoen dedikert til sjeldne sykdommer 2015 og at hele samfunnet er litt mer bevisst på hva disse sykdommene er, sjeldne, men reelle.
Video | Youtube
Hos babyer og mer | "Vi er alle sjeldne, vi er alle unike", World Rare Disease Day
