Bare for å være mor til syv barn mellom 20 og seks år gammel, ville livet til denne moren allerede være enestående, men i tillegg har den yngste, José María, Downs syndrom og er i en eksperimentell behandling mot leukemi.
For å be om benmargsdonasjoner, og oppmuntret av tenåringsdatteren, opprettet María Teresa Instagram-kontoen @ponundownentuvida, som allerede har mer enn 15 000 mennesker som følger José Marias daglige liv, hennes ømhet, hennes styrke og Historien om denne familien utenom det vanlige.
Effekten av Instagram-kontoen din har hatt imponerende. Hvor kom ideen om å lage den fra?
Min sønn José María har leukemi siden mai 2016. Vi gikk perfekt med protokollen fram til august 2017, da han gikk tilbake. Tenåringsdatteren min hadde ligget lenge bak meg for at vi skulle gjøre rede for hvor folk så hvordan livet til et barn med Downs syndrom var, så i det øyeblikket lanserte vi det for å fortelle hva leukemi er og spesifikt barn med Downs syndrom. Det var også på grunn av behovet for å be om benmargsdonasjoner, som var den eneste måten å redde José María på den tiden, for å få en 100% kompatibel benmarg.
I dag er José María 6 år og vi har feiret det på en stor måte. Romdekorasjon, vi har kledd for anledningen, kake, gaver og alle brødrene. Jeg elsker å blåse stearinlyset jeg var så glad En spesiell bursdag, vi visste ikke om vi kunne feire det hele sammen og her er vi. Vi elsker deg # sacalalenguaalsoplar # og vi vil rette det tilbake # meencanta # birthdayfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunoterapi #tengoundownextraordinary
Nådde du det målet?
Til slutt kunne ikke José María få en beinmargstransplantasjon fordi han ble motstandsdyktig mot cellegift, noe som var et av kravene for å gjøre det. Men selv om det i tilfelle av José María ikke kunne være det, var det en suksess, fordi folk snudde opp ned, til og med kjente mennesker. Det var flere gaver i fjor enn i de fem foregående, og det var et av målene våre. Faktisk var vårt slagord: "Marrow for José María, marrow for all". Nå følger José María en eksperimentell behandling med CART-celler i Barcelona.
Det du vekker en bror og frokost er en luksus. Og for å vise sin kjærlighet gir han ham "valpekyss". Hahaha. Ikke så likt av Enrique. Men det er veldig vanskelig å bli sint på ham. Ha en lykkelig hellig lørdag #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Brødrene til kjærligheten er følbar gjennom bildene og videoene du publiserer på kontoen din, hvordan påvirker José Marias sykdom resten av familien?
Sykehusinnleggelsene og den halvannen måneden som vi har tilbrakt i Barcelona med behandlingen er en katastrofe for enhver familie, og logisk nok, hjemme samarbeider alle og tar seg av situasjonen. I tillegg er det brødrene hans med José María ikke at det er kjærlighet, det er at det er autentisk tilbedelse. Det du ser på nettverkene, er virkeligheten i huset mitt, og det er ikke fordi jeg har en funksjonshemming (jeg har et annet barn med en modningsforsinkelse), men det at funksjonshemming har gjort oss bedre. Det har gjort at vi verdsetter mennesker for det de er og ikke for det de har eller for det de bidrar med, men for seg selv. Og det er noe veldig stort, og som vi ikke ville ha lært hvis det ikke var for José María. Og vi må takke ham for det.
"Det brødrene dine føler for José María er ikke bare kjærlighet, det er tilbedelse"Du har barn med vanskelige aldre, for eksempel ungdom. Hjelper denne eksepsjonelle situasjonen deg å se ting annerledes?
Det vi har vunnet akkurat foran de andre foreldrene til tenåringer, er at vårt er mye mer utholdelig. Situasjonen vi lever tar bort tull, modnes litt tidligere. Mens de er tenåringer, er det tull som ikke lenger oppstår, og med min eldste sønn er den oppdratt. Det er normalt fordi vi har et annet perspektiv på livet.
Dag 23 Når jeg så på bilder fra for 4 år siden, var jeg spent. Jeg hadde fortsatt ikke gått gjennom noen av de to tarmoperasjonene eller hele prosessen med vår allerede venn leukemi. Jeg ser og fremover forskjellene, og jeg husker dagene på stranden, i svømmebassenger, på turer, i å leke i parken med andre barn, å dra til parken ... Det tar så lang tid uten å kunne lage et barns liv uten sykdom som jeg hadde glemt. Jeg er ikke trist, jeg er TANNNNNN INNHOLD, jeg håper jeg vet hvordan jeg skal forklare det godt. Jeg ser ikke på hva han ikke kunne gjøre, (det er en feil) fordi han har gjort andre ting. Og det viktigste vi har vært å glede oss over mye ... av en avkjørsel til retreat, på noen timer med brødrene, har vi lært å verdsette, at timene med menneskene vi ønsker teller ... Nå husker jeg at "normaliteten" igjen og jeg Tårene hopper til å tenke at snart (vi vet ikke hvor mye, det er ingen dato) vil vi være i parken med barn, i bassenget, på skolen ... Og jeg blir spent. Hvor vakkert det er å drømme når du er så nær å oppfylle en drøm. #friendsoffensesbaHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo #needed to tell #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTcell #immunoterapi #tengoundownextraordinary
Nylig delte du på nettverkene et bilde av sønnen din som fortalte ham at hans første tann hadde falt, men at det for deg var veldig viktig fordi du ikke forventet å leve det øyeblikket ...
I september, da alternativet for margetransplantasjon forsvant, fortalte de oss om muligheten for å gå til palliativ direkte med José María. Det går gjennom hodet på alt annet, bortsett fra at du kommer til å leve med sønnen din etter hans første tann. Alle barna er spesielle, og første gang en tann faller ut av noen av dem, virker det fantastisk og morsomt, men i så fall virker det også en super gave å kunne leve den med ham. All tiden jeg har med ham er en ekstra. Det er en begavet tid, og jeg må verdsette den og nyte den minutt for minutt. Til nå hadde jeg ikke forstått at alle barn skulle glede seg. Jeg ser nå barna mine annerledes. Jeg liker barna mine mye mer enn før. Jeg har innsett at jeg noen ganger mistet meg i tull og at nå er tull igjen.
"Hele tiden jeg har med sønnen min er en ekstra, det er en gave som jeg må dra nytte av og glede meg til fulle"Med taxi på vei til sykehuset Sant Joan de Déu. Det er hvor glad José María går etter å ha våknet veldig raskt. I dag analytisk gjennomgang, hematolog og tilbake til Madrid. Kjærligheten de behandler oss med på sykehuset @sjdhospitalbarcelona er en glede. Heldigvis kan broren komme, jeg kan ikke lenger med ham #celulascart #cartTcell # etterforskning #stopleukemia # t21 #downaddicts # forskjellige evner #tengoundownextraordinario
Morsdag feires i dag. Mennesker som følger deg gjennom internett, anser deg som en eksepsjonell mor. Hvordan ser du ut?
Jeg tror ikke hun er en eksepsjonell mor, mye mindre. Enhver mor er eksepsjonell for det enkle faktum å være mor fordi de ikke lærer deg å være mor. Det er ikke noe fag på skolen som lærer deg. Du er en mor med det du har sett i ditt hjem og med det du lærer med dine egne barn fordi hver og en jobber på en annen måte. Det jeg ser meg selv er veldig jagerfly, men jeg tror at alle mødre når vi ser oss selv i denne situasjonen blir modige mødre, vi får all styrken vi har inni oss, at vi har det selv om noen mødre tror de ikke har det. Jeg visste ikke at jeg hadde denne evnen, nå innser jeg at vi alle er eksepsjonelle, bare takket være Gud, ikke alle av oss må være i en så begrenset situasjon for å innse.
Det er hvor glad kabrioleten starter i helgen. Denne bilen er en donasjon til Akafi-foreningen som jeg allerede har snakket med deg, og gleder barn som venter på å bli behandlet på onkologisk dagsjukehus. For en stund tror du at du er eieren av verden. Takk til Akafi-frivillige som tar vare på barna i teatret hver dag og følger med de som ikke kan forlate rommene. De er alle fantastiske mennesker. God helg til alle # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart #different kapasiteter # t21 # research #tengoundownextraordinario
Hvorfor sier du alltid at hvis folk visste hva en person med Downs syndrom er, ville vi alle ønsket å ha en ved vår side?
For det det gir deg er mye mer enn det du gir det. Tusen ganger mer. Hva han bringer til familien, til venner, til naboer ... Jeg hadde bare hørt det negative, jeg hadde et forvrengt bilde som folk flest gjør. Vi har ikke et reelt bilde av hva funksjonshemming er, og i dette tilfellet barn med Downs syndrom. Det er synd fordi Hvis jeg hadde visst det, ville jeg ha mottatt ham med mye mer kjærlighet og mer kjærlighet og jeg forsikrer deg om at det tynger mitt hjerte, fordi det ikke fortjener det. Han ble født på den måten og det er sånn, og du må elske mennesker som de er.
Takk Maria Teresa!
Hos babyer og mer # Autentisk: kampanjen som viser mennesker med Down Syndrome som de er, World Down Syndrome Day: 50 mødre, 50 barn og et ekstra kromosom
