i dag 29. februar feires dagen for sjeldne sykdommer, selv om de ikke er usynlige. Og når man ser den dagen man feires, kan man tro at det er veldig viktig at noe så viktig for alle de menneskene som lider av denne typen sykdom blir feiret en dag som bare eksisterer hvert fjerde år.
Sjeldne sykdommer rammer millioner av mennesker i verden, det anslås at tre millioner spanjoler er rammet av noen av disse sykdommene, og likevel er det svært få ressurser som brukes til forskningen.
Hva er en sjelden sykdom?
Sjeldne sykdommer er de som har lav forekomst i befolkningen. For å bli betraktet som sjeldne, kan hver spesifikk sykdom bare ramme et begrenset antall mennesker. spesifikt, når det rammer mindre enn 5 av hver 10.000 innbyggere.
Imidlertid påvirker sjeldne patologier et stort antall mennesker, siden i følge Verdens helseorganisasjon (WHO), er det rundt 7000 sjeldne sykdommer som rammer 7% av verdens befolkning. Totalt er det anslått at det i Spania er mer enn 3 millioner mennesker med sjeldne sykdommer.
Av denne grunn kan hvem som helst lide en sjelden patologi, på ethvert liv i livet. Her kan du finne en liste over sjeldne patologier, noen har hoppet inn i den daglige veien for å ta filmene eller bli utsatt for noen berømte, andre har ikke flaks.
Hva kjennetegner sjeldne sykdommer?
Sjeldne sykdommer er for det meste kroniske og degenerative. Faktisk er 65% av disse patologiene alvorlige og deaktiverende og er preget av:
- Tidlig start i livet (2 av 3 vises før to år)
- Kronisk smerte (1 av 5 pasienter)
- Utviklingen av motorisk, sensorisk eller intellektuelt underskudd i halvparten av tilfellene, noe som fører til en funksjonshemning i autonomi (1 av 3 tilfeller);
- I nesten halvparten av tilfellene er den vitale prognosen på spill, siden 35% av dødsfallene kan tilskrives sjeldne sykdommer før ett år, 10% mellom 1 og 5 år og 12% mellom 5 og 15 år
Sykdommer som er ukjent for en stor del av det medisinske samfunnet
Problemet som en stor del av menneskene som er rammet av denne typen sykdom står overfor, er vanskeligheten med å finne en adekvat diagnose av sykdommen. Mange av legene er uvitende om eksistensen av disse sykdommene eller vet ikke hvordan de skal assosiere symptomene med en spesifikk sykdom. Derfor ser mange berørte at sykdommen deres blir forverret eller i beste fall behandlet med lite eller ingen ufeilbarlige behandlinger. Dette gjør 42,68% av mennesker med disse patologiene har ikke behandling, eller hvis det er tilgjengelig, er det ikke tilstrekkelig.
Når de har blitt diagnostisert, begynner et av problemene de møter, desentraliseringen av behandlings- og forskningssentre som tvinger dem til å flytte til byene der disse sentrene ligger. også i tilfelle de små Vi finner lite eller ingen skoler tilpasset å få et barn med denne typen sykdom. I mange tilfeller er det foreldrene selv som blir tvunget til å trene lærere og ansatte i den type handlinger som skal utføres med barnet sitt. En annen arbeidshest er diskriminering at disse barna lider på skolene, noe organisasjoner liker FEDER De kjemper.
Alle disse hindringene kommer fra mangel på finansiering og koordinering, siden vi ikke kan glemme at disse sykdommene er preget av lav forekomst, noe som innebærer en stor geografisk spredning og følgelig behovet for å gå sammen for å forbedre kvaliteten på livet til mer enn tre millioner mennesker i Spania.
FEDER Den fremmer også opprettelsen av referansesentre, tjenester og enheter, som har som oppgave å koordinere alle interessenter: pasienter, offentlig administrasjon, forskere, helsepersonell, industri, blant andre, i jakten på konkrete løsninger for å forbedre kvalitet på omsorgen for de berørte, samt bygging av et nasjonalt nettverk av foreninger i hele Spania, for å forbedre kvaliteten og forventet levealder for syke og deres familier.
Sammen kan vi gjøre disse sykdommene sjeldne, men de menneskene som lider av dem er ikke usynlige.
